ELA: LA ENFERMEDAD DEL CUBO DE AGUA HELADA - 3/9/2014 - Sin categoría
En las últimas semanas hemos sido testigos de cómo numerosos famosos de todo el planeta se tiraban cubos de agua helada para sumarse a la campaña de la ELA, organizada por la ALS Association, de EEUU, para despertar la conciencia ciudadana sobre una enfermedad casi invisible hasta ahora.
El Ice Bucket Challenge o reto del cubo de agua helada, que han ido sufriendo actores, cantantes, deportistas o presentadores de renombre, se ha convertido en el símbolo de esta enfermedad neurodegenerativa. Pero ¿en qué consiste?
La esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Esta dolencia provoca el desgaste o muerte de las neuronas motoras, encargadas de trasladar la información del cerebro a la médula y de allí a los músculos. De esta manera, se pierde el control sobre los músculos voluntarios, que irán progresivamente debilitándose y con el tiempo se atrofiarán.
Al contrario de lo que pudiera parecer en un principio, la enfermedad no suele interferir en funciones cerebrales referidas al raciocinio ni a los sentidos, ya que se centra en la función motora. Por ello, tampoco afecta a los músculos de carácter involuntario, como los del sistema circulatorio, digestivo o urinario.
El desconocimiento sobre las causas que originan la enfermedad supone un hándicap importante para la investigación. Sólo uno de cada diez casos tiene un origen genético, por lo que la inmensa mayoría no pueden explicarse.
La enfermedad afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en el mundo, y suele aparecer a partir de los 50 años, aunque puede presentarse a cualquier edad. Además, se manifiesta mayoritariamente en hombres.
Algunos síntomas que evidencian la ELA son, por ejemplo, los tics, calambres, la debilidad muscular o la dificultad al hablar, respirar o tragar.
Diagnosticarla tampoco es tarea fácil. A día de hoy no existe una prueba definitiva que determine que se padece la enfermedad. Para hallarse, debe procederse al descarte de otras dolencias de sintomatología afín.
Desde que la describiera por primera vez el médico francés Jean Martin Charcot- de quien también toma uno de sus nombres- hasta los famosos chapuzones, han pasado 175 años. A pesar de este dato, a día de hoy sigue siendo una enfermedad incurable.
La esperanza de vida de los enfermos de ELA es considerablemente baja: de tres a cinco años a partir del diagnóstico. A pesar de ello, existen importantes excepciones, como la de Stephen Hawking, físico británico, conferenciante y uno de los rostros más conocidos de esta enfermedad. Por ello, podría decirse que cada paciente experimenta la ELA de manera única.
En los últimos tiempos, han ido surgiendo tratamientos farmacológicos paliativos que desaceleran el progreso de la enfermedad y elementos que acompañan y mejoran la calidad de vida del paciente. Sin embargo, en ningún caso intervienen en la mejoría del diagnosticado.
En definitiva, independientemente de que esta popular campaña obtenga un resultado económico más o menos abultado, lo cierto es que, cuando los focos se apaguen, seguirá quedando un largo camino que recorrer.
Cuando un fisioterapeuta se encuentra con un paciente afectado por ELA se le debe realizar una anamnesis y valoración completa, ya que esta enfermedad tiene diversas fases. La valoración es fundamental para saber en qué punto de la enfermedad se encuentra el paciente y plantear en torno a ella unos objetivos reales. Esos objetivos se deben focalizar en mejorar la autonomía y calidad de vida del paciente en el transcursos de la ELA. Para conseguirlo, el fisioterapeuta, debe trabajar codo con codo con otros profesionales sanitarios, con la finalidad de coordinarse en el tratamiento.