Fisiofocus con el día de las Enfermedades Raras

Hoy, 29 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, una campaña de sensibilización para crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas que la sufren.

Desde Fisiofocus queremos solidarizarnos con todos las personas y sus familias y apoyar esta campaña. Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades poco comunes según la Comisión Europea, abarcan un amplio y diverso grupo de trastornos. Estas condiciones se caracterizan, sobre todo, por afectar a un número limitado de personas, pero también por ser crónicas e incapacitantes, tener una alta tasa de mortalidad, recursos terapéuticos limitados y generar una serie de desafíos en los ámbitos de la salud.

De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida». De esta forma, la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave.

El número exacto de enfermedades raras es difícil de determinar, ya que la definición de "enfermedad rara" varía según el país. Por ejemplo, en los Estados Unidos se considera rara a una enfermedad si afecta a menos de 200.000 personas, mientras que en la Unión Europea, se define como aquella que afecta a 1 de cada 2.000 personas. Se estima que hay entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo. Sin embargo, estas cifras pueden cambiar a medida que se descubren nuevas condiciones y se profundiza en la comprensión de las ya existentes. La fisioterapia es un gran aliado en el día a día de estos pacientes mejorando su calidad de vida.